安徽省罕見病“一院一醫(yī)”工程啟動(dòng)

安徽財(cái)經(jīng)網(wǎng)訊：2月29日是第十七屆國際罕見病日，當(dāng)天，安徽省罕見病質(zhì)控中心、安徽省醫(yī)學(xué)會(huì)罕見病學(xué)分會(huì)聯(lián)合安徽醫(yī)科大學(xué)第二附屬醫(yī)院?jiǎn)��?dòng)安徽省罕見病“一院一醫(yī)”工程。

據(jù)悉，“一院一醫(yī)”是指逐步實(shí)現(xiàn)我省一家醫(yī)院一個(gè)罕見病種至少一位醫(yī)生能服務(wù)于罕見病患者的目標(biāo)。通過該項(xiàng)目在全省建立以區(qū)域?yàn)橹行牡尼t(yī)生和患者服務(wù)模式，積極探索多學(xué)科診療(MDT)在罕見病診療中的作用，開展罕見病診療質(zhì)量控制，在保障醫(yī)療質(zhì)量與安全的基礎(chǔ)上，通過高水平專家為代表的優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源下沉，實(shí)現(xiàn)醫(yī)患的有效賦能。

2023年底，安徽省罕見病質(zhì)控中心在省衛(wèi)生健康委領(lǐng)導(dǎo)下成立，掛靠安醫(yī)大二附院，標(biāo)志著我省疑難罕見病規(guī)范診療的開端。此次“一院一醫(yī)”工程還將在全省公立三甲醫(yī)院、地市級(jí)醫(yī)院組建并不斷擴(kuò)充疑難罕見病專家?guī)�，建立暢通完善的協(xié)作機(jī)制，對(duì)罕見病患者進(jìn)行相對(duì)集中診療和雙向轉(zhuǎn)診，以充分發(fā)揮優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源輻射帶動(dòng)作用，進(jìn)一步推動(dòng)上聯(lián)下通，落實(shí)分級(jí)診療，提高我省罕見病綜合診療能力，逐步實(shí)現(xiàn)罕見病早發(fā)現(xiàn)、早診斷、能治療、能管理的目標(biāo)。

據(jù)了解，安醫(yī)大二附院在杜氏進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良(DMD)、視神經(jīng)脊髓炎譜系疾病、血友病、法布雷病、汗孔角化癥等罕見病診療上具有豐富的經(jīng)驗(yàn)和豐碩的成果。該院近期診治的疑難罕見病包括自身免疫性腦炎，自身免疫性膠質(zhì)纖維酸性蛋白星型細(xì)胞病，MOG相關(guān)脊髓炎，多發(fā)性硬化，副腫瘤綜合征，吉蘭巴雷綜合征，腦白質(zhì)營養(yǎng)不良，肯尼迪病，運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病，POEMS綜合征、中樞神經(jīng)系統(tǒng)淋巴瘤，病毒性腦膜腦炎(EB病毒相關(guān))合并結(jié)外NK/T細(xì)胞淋巴瘤，中樞神經(jīng)系統(tǒng)血管炎，白質(zhì)消融性腦病，苯中毒性腦病等數(shù)十個(gè)病種。(記者 馬冰璐)