市場星報、安徽財經(jīng)網(wǎng)(zgstyb.cn)、掌中安徽訊(朱娣 方萍 方詠 記者 馬冰璐)2月28日是第16個“國際罕見病日”。為提升安徽省罕見病規(guī)范化診治水平，有效整合醫(yī)療資源，發(fā)揮各方力量，推進罕見病早診、早治、早預防，當天上午，安徽省罕見病�？坡�(lián)盟在中國科大附一院(安徽省立醫(yī)院)成立。該聯(lián)盟由中國科大附一院牽頭，聯(lián)合省、市、縣、區(qū)醫(yī)療衛(wèi)生單位共建，省內(nèi)24家醫(yī)療機構(gòu)首批加盟。
據(jù)聯(lián)盟發(fā)起人、國際知名神經(jīng)病學專家、中國科大附一院副院長施炯介紹，從全球來看，人類已知的7000多種罕見病絕大多數(shù)還沒有有效的治療方法。有些疾病發(fā)病率是十萬分之一，甚至是百萬分之一。近年來，國家不斷夯實罕見病診治政策保障基礎。但中國人口基數(shù)大，罕見病在中國發(fā)病人數(shù)約2000萬，還有很多罕見病患者沒有被發(fā)現(xiàn)，對罕見病的認知程度還需要進一步提高，這也是中國科大附一院牽頭成立“安徽省罕見病�？坡�(lián)盟”的初衷。
未來，聯(lián)盟將重點從三個方面展開工作：完善醫(yī)療服務，進一步密切聯(lián)盟成員間在醫(yī)療服務領(lǐng)域的合作交流，通過會診、講學和建立雙向轉(zhuǎn)診通道等形式，提高成員單位罕見病診治技術(shù)水平;
加強人才培養(yǎng)，聯(lián)盟將針對專業(yè)人才培養(yǎng)展開多方位合作，利用繼續(xù)教育培訓、遠程視頻講座、學術(shù)交流、專項進修等多種途徑帶動人才培養(yǎng)，整體提升我省聯(lián)盟成員的罕見病診治專業(yè)實力;
提升科研教學水平，聯(lián)盟將通過建立罕見病疾病診療和科研領(lǐng)域的標準及規(guī)范，共同申報科研課題，破解罕見病診療能力弱、治療難的困局。
