今年的5月16日，是全國(guó)助殘日。殘疾是人類社會(huì)不可避免的社會(huì)現(xiàn)象，自有人類社會(huì)以來，就有殘疾人。有學(xué)者提出，從某種意義上來講，人類歷史上的絕大多數(shù)殘疾人，都是人類社會(huì)發(fā)展的“犧牲者”和“貢獻(xiàn)者”，因?yàn)樗麄兂休d了人類社會(huì)進(jìn)化、發(fā)展、演變過程中不可回避也無法回避的風(fēng)險(xiǎn)，承擔(dān)了人類必須面對(duì)的痛苦和負(fù)擔(dān)。也正是因?yàn)樗麄兊臍埣�，才讓后來的一代代人減少了殘疾的可能，特別是同一種類型殘疾的可能。
我國(guó)有8500多萬殘障人士，張仲是其中之一。困于輪椅之上的他，在過去十幾年里，不僅組建了北京第一支輪椅國(guó)標(biāo)舞蹈隊(duì)，斬獲獎(jiǎng)項(xiàng)無數(shù)，還先后帶領(lǐng)500多名殘疾人，探險(xiǎn)達(dá)古冰川，登頂張家界，穿越騰格里沙漠……幾近走遍全國(guó)。
人往往會(huì)為生存找一些牢靠的理由。作家史鐵生曾在《我與地壇》中寫道：人之所以還想活著，是因?yàn)檫�想得到點(diǎn)兒什么。而這“點(diǎn)兒什么”，對(duì)于殘障人士來說，往往關(guān)乎自由、平等和對(duì)未來的渴望。
騰格里沙漠，一位殘障人士沿著沙丘向上走去。（張仲 攝）
“走”出去
2017年，54歲的張仲做了一件瘋狂的事情。他帶領(lǐng)一支27人的團(tuán)隊(duì)，經(jīng)過三天兩夜，穿越了250公里的騰格里沙漠。隊(duì)伍中有18位行動(dòng)不便的殘疾人，其中使用重殘輪椅者8人。
途經(jīng)一座巨大沙丘時(shí)，有人提議大家一起上去看夕陽(yáng)。沙丘垂直高度相當(dāng)于四層樓的高度，但是坡面緩長(zhǎng)，沙土松軟。完全無法行走的人被家屬和志愿者一個(gè)一個(gè)背上去，其他人有的是被攙扶著上去，有的則跪在地上用自己的方式不顧一切地往上爬。
因?yàn)樯眢w功能障礙，他們選擇用各自的方式向上行進(jìn)。（張仲 攝）
對(duì)于他們中的很多人來說，這是真正意義上的第一次“離家出走”。
2013年之前，60歲的尹大姐從來沒有出過北京，張仲帶她第一次坐火車去瀘沽湖的時(shí)候，在車上她始終緊張，雙腿蜷縮�！拔艺f你躺著把鞋子脫了吧，這樣舒服”。“后來聊天才知道她因?yàn)槟_畸形，擔(dān)心被別人笑話�！�
張仲?zèng)]有仔細(xì)想過，到底為什么要費(fèi)這么大力氣組織一群行走不便的人穿越沙漠、攀登山峰、探險(xiǎn)叢林，走出家門看日出、賞日落，但他清楚這是屬于每一個(gè)人的自由和權(quán)利。
山頂之上（張仲 攝）
在騰格里沙漠的沙丘上，張仲與一群行走不便甚至從沒出過遠(yuǎn)門的朋友坐在山頂，靜待落日余暉。他心情復(fù)雜，幾度流淚。那天，一位高位截癱的老大哥抱著他埋頭痛哭。
2008年，聯(lián)合國(guó)《殘疾人權(quán)利國(guó)際公約》正式生效，其宗旨是：保障殘疾人在與他人平等的基礎(chǔ)上充分和切實(shí)地參與社會(huì)。
在人類群體中，殘疾人始終處于社會(huì)邊緣。如何幫助他們?nèi)谌肷鐣?huì)而不是為他們劃出一塊安全區(qū)域，志愿者們也一直在進(jìn)行探索。
青兒和志愿者幫助一位殘障人士下臺(tái)階（圖片/來自受訪者）
20年前，四川志愿者青兒與張仲相識(shí)于一場(chǎng)公益組織活動(dòng)。此后，只要張仲組織殘疾人外出，青兒多數(shù)時(shí)候都會(huì)一起前往陪同。穿越騰格里沙漠時(shí)她在隊(duì)伍中做志愿者，負(fù)責(zé)搭建帳篷和準(zhǔn)備隊(duì)員的日常飲食起居。
2015年，青兒隨同張仲一行乘坐郵輪前往重慶。途中登頂奉節(jié)白帝城時(shí)，因?yàn)樵庥鲭娞萃ｋ�，殘疾�?duì)員全都是由志愿者和家屬?gòu)泥]輪上背下來，再一步一步背上山頂?shù)摹?00多級(jí)臺(tái)階，青兒來回背了四趟，最后一趟下來的時(shí)候，全身衣服濕透，嘴唇發(fā)青，張仲看到后哭了。那年青兒將近50歲。
旅行途中，志愿者不僅要幫助重殘隊(duì)員解決出行障礙，還要照顧他們的日常生活起居，包括衣物換洗。遇到高位截癱的隊(duì)員出現(xiàn)大小便失禁，志愿者們也會(huì)幫忙清理。在青兒看來，很多時(shí)候，志愿者與殘疾人之間的感情甚至超過了親情。
志愿者青兒正在試圖背起一位隊(duì)員（圖片/來自受訪者）
渴望自由是人的天性。但對(duì)于身體功能障礙的人來說，背后有太多的不容易。
青兒回憶起走過的許多城市，“最難的還是殘疾人上下車的問題，基本都要一個(gè)一個(gè)背下來再背上去”。而張仲碰到最多的問題就是上廁所，“標(biāo)志著無障礙衛(wèi)生間，也有坡道上去，可一到門口發(fā)現(xiàn)有一個(gè)大概三十公分高的門檻橫在那里……還有很多地方無障礙衛(wèi)生間成了存放清潔工具的倉(cāng)庫(kù)，有的被直接上了鎖”。
偏見與偏愛
與整個(gè)社會(huì)發(fā)展的速度相比，殘疾人還遠(yuǎn)遠(yuǎn)落后于健全人，這與他們?cè)谏鐣?huì)資源分配中處于弱勢(shì)地位有著密切的關(guān)系。進(jìn)入21世紀(jì)，人們對(duì)殘疾的認(rèn)識(shí)迎來新的階段，雖然針對(duì)殘疾人的社會(huì)基礎(chǔ)設(shè)施在不斷完善，但在張仲看來，意識(shí)層面的偏見始終存在。
2019年，張仲在東戴河。（圖片/來自受訪者）
六年前，有一家劇組找到張仲想拍攝一部關(guān)于殘疾人的故事片，但張仲看了劇本后拒絕了，原因是他認(rèn)為編劇把殘疾人真的寫成了“殘疾”，原本他希望只是一種更加真實(shí)的表達(dá)，但最終還是寫成了勵(lì)志的故事。
“‘一個(gè)拄著雙拐的殘疾人小姑娘從這里走進(jìn)來’……有必要這么強(qiáng)調(diào)嗎？”
他感覺失望又遺憾，他不喜歡外界將殘疾人當(dāng)成勵(lì)志的榜樣，因?yàn)閺哪撤N程度來講，這更強(qiáng)調(diào)了本身的缺陷。比如，他們?nèi)ツ羺^(qū)參加一場(chǎng)比賽表演后，主辦方給他們頒發(fā)了“特殊貢獻(xiàn)獎(jiǎng)”，而這個(gè)獎(jiǎng)最終被他謝絕。
偏見有時(shí)帶著偏愛，讓他恐慌。
在一次獨(dú)自出行中，張仲正準(zhǔn)備坐著輪椅從臺(tái)階上下去，臺(tái)階不算高，憑著以往的經(jīng)驗(yàn)，他完全可以自己下去。但不料幾位熱心群眾見狀過來幫忙，結(jié)果因?yàn)椴皇煜げ僮�，結(jié)果他連人帶車翻了下去。
這樣的事情在他的生活中發(fā)生過很多次。后來他專門寫了一個(gè)扶殘助殘志愿者注意事項(xiàng)，在全國(guó)多個(gè)城市開設(shè)了講座，呼吁大家，改“主動(dòng)幫助”為“旁觀幫助”，這被他視為平等和尊重的第一步。
2016年，張仲在達(dá)古冰川。（圖片/來自受訪者）
曾有人在網(wǎng)上提問，我國(guó)有8500多萬殘疾人，為什么大街上卻很少看到？除去自身?xiàng)l件和基礎(chǔ)設(shè)施因素外，敏感與自卑一直是這個(gè)群體不可回避的問題。
董京莉與張仲最早相識(shí)于殘疾人合唱團(tuán)，因?yàn)橄忍煨约怪�，走路跛腳，童年的她常受街坊鄰居的議論和嘲笑。她對(duì)輪椅的厭惡與生俱來，潛意識(shí)里覺得輪椅跟重殘或者死亡有著某種聯(lián)系。
董京莉在家中進(jìn)行傳統(tǒng)玉石雕刻（央視網(wǎng)記者王偉 攝）
董京莉也曾埋怨過命運(yùn)，但最終還是接受了現(xiàn)實(shí)。努力工作、學(xué)習(xí)唱歌、醉心繪畫、潛心玉雕，只是不喜歡出門、不喜歡看電視、不喜歡穿艷麗的衣服，回避一切與行走或跑跳有關(guān)的活動(dòng)。如果實(shí)在有事要出去，她希望任何人都不要注意到她的存在。
2010年，公安部頒布了新修訂的《機(jī)動(dòng)車駕駛證申領(lǐng)和使用規(guī)定》，修訂后的111號(hào)令放寬了殘疾人駕駛汽車的身體條件要求，允許右下肢、雙下肢殘疾人駕駛汽車。
董京莉是第一批考取駕照的殘疾人。雖然在所有科目都順利通過后，她又被要求去指定醫(yī)院再次開具了殘疾人證明，但內(nèi)心依然興奮雀躍。
董京莉在彩排結(jié)束后準(zhǔn)備駕車回家（央視網(wǎng)記者王偉 攝）
從以前的“殘廢人”到后來的“殘疾人”再到國(guó)際上推廣使用的“殘障人士”，不同的稱呼體現(xiàn)了時(shí)代文明的進(jìn)步和對(duì)不同群體的尊重；一個(gè)字的更改，更反映了人類社會(huì)對(duì)殘疾認(rèn)知的巨大飛躍。
輪椅之舞
早在生產(chǎn)力還比較落后的時(shí)代，人們主要依靠體力勞動(dòng)來維持生產(chǎn)和生活，而殘疾人常常處于困窘的境地。他們往往被視為群體的累贅、家庭的負(fù)擔(dān)。但隨著社會(huì)文明的進(jìn)步，他們逐漸融入各行各業(yè)，甚至為社會(huì)創(chuàng)造了巨大的物質(zhì)財(cái)富和精神財(cái)富。
2008年，北京奧運(yùn)會(huì)和殘奧會(huì)結(jié)束不久,中國(guó)殘聯(lián)決定引入一項(xiàng)在國(guó)內(nèi)從來沒有開展過的殘疾人體育運(yùn)動(dòng)——輪椅國(guó)標(biāo)舞,而張仲正是舞蹈輪椅的研發(fā)者，也是輪椅舞蹈的第一批隊(duì)員。
培訓(xùn)結(jié)束后，張仲組建了北京輪椅舞蹈隊(duì)，他邀請(qǐng)董京莉一起。那時(shí)，隊(duì)里少時(shí)僅三四個(gè)人，多時(shí)30多個(gè)人，其中年齡最大的71歲，30多歲的董京莉是隊(duì)里最年輕的隊(duì)員。
隊(duì)長(zhǎng)張仲與隊(duì)員們?cè)谝黄穑ㄑ胍暰W(wǎng)記者王偉 攝）
輪椅國(guó)標(biāo)舞屬于體育舞蹈，對(duì)舞者的體力和靈活度有很高的要求。跳拉丁舞時(shí)，車輪要能快速旋轉(zhuǎn)也必須能立刻定住，整體動(dòng)作要干凈利落，不拖泥帶水。而這些動(dòng)作需要坐姿舞伴在站姿舞伴的引導(dǎo)下用雙手和整個(gè)上半身去完成。
但輪椅終歸不是身體的一部分，要控制它，讓它代替雙腿其實(shí)是很難的。一開始練習(xí)轉(zhuǎn)圈時(shí)，董京莉會(huì)感到頭暈惡心，十圈、二十圈、三十圈……因?yàn)檠繘]有力氣，掌握不好重心時(shí)整個(gè)人就會(huì)從輪椅上摔出去，而且常常會(huì)壓到站姿舞伴的腳，或者掛到舞伴的裙子，兩個(gè)人一起摔倒。有一次在上場(chǎng)比賽時(shí)，因轉(zhuǎn)速過快，董京莉輪椅上的一個(gè)輪子直接離開輪椅飛了出去，她坐在三個(gè)小輪子支撐的輪椅上，一動(dòng)也不敢動(dòng)。
張仲與董京莉一起排練（央視網(wǎng)記者王偉 攝）
作為董京莉的指導(dǎo)老師，張仲遭遇的危險(xiǎn)也不少。在一次高速旋轉(zhuǎn)訓(xùn)練的時(shí)候發(fā)生了輪椅后翻，他整個(gè)人直接被甩了出去，“當(dāng)時(shí)腦袋是蒙的，到家后總覺得有口痰，猛咳一陣，吐出了一大口血”。
因?yàn)殡p腿不便，他們比常人付出的更多，也更渴望證明自己。在2019年全國(guó)殘疾人運(yùn)動(dòng)會(huì)輪椅舞蹈集體舞比賽中，張仲率隊(duì)一舉獲得亞軍，大家相擁流淚。后來，他寫了一首歌，名叫《生命之歌》，其中有一段是這樣的：當(dāng)站立成為唯一的奢望，誰(shuí)能感受無助迷茫，旋轉(zhuǎn)的輪椅舞動(dòng)著尊嚴(yán)的音符，搖擺的背影譜寫著強(qiáng)者的樂章。
承認(rèn)自己是一個(gè)普通人并不難，難的是當(dāng)社會(huì)的偏見與偏愛同時(shí)奔涌而來，你還需要證明自己只是個(gè)普通人，甚至可以比普通人做的更好。
輪椅舞蹈給董京莉帶來的最大變化就是不再自卑。她開始喜歡化妝、穿漂亮的衣服、主動(dòng)與人交談，她說自己終于“像個(gè)正常人”了。
